lunedì 14 maggio 2012

Lupus eritematoso discoide... in fabula


Una tra le maggiori difficoltà che ho trovato nella diagnosi di un problema che sembrava dermatologico è stato quello di scoprire dopo più di cinque anni dalla comparsa dei primi sintomi, di essere affetta da Lupus Eritematoso Discoide (LED).
Nel 1991 mi compare un primo piccolo puntino rosso violaceo sulla punta del naso che non sparisce pur usando creme e cremine di tutti i tipi (anche cortisoniche) e che anzi col passare del tempo tende ad ingrandirsi sempre più, creando una chiazza tondeggiante appena rialzata rispetto al resto della pelle del viso, con una leggera depressione nella parte più centrale della lesione; nel corso dello stesso anno ne compare una seconda e poi anche una terza rispettivamente nella zona del sopracciglio e all'altezza della mascella... sempre violacee, sempre poco dolorose, ma sempre lì. Anche il padiglione auricolare appare abbastanza violaceo e leggermente dolorante al tatto. L'esposizione al sole peggiora poi notevolmente l'intera situazione di irritazione.
Incomincia così il mio pellegrinaggio nel mondo della dermatologia... qualcuno mi parlava di acne, qualcuno di dermatite, ognuno con la sua pomatina puntualmente costosa e inutile.
Ciò che mi fa più rabbia è che attualmente saprei riconoscere le lesioni e i sintomi di un LED in un batter d'occhio, eppure tutti i dermatologi che mi hanno visitata hanno continuato a sbagliare per  anni.
Ho cominciato così con il laser, perchè qualcuno mi aveva assicurato si trattasse di angiomi piani... ogni cinque o sei mesi mi recavo perciò a far bruciare (con non poco dolore) lesioni che sarebbero dovute esser curate in ben altro modo...
Dopo ripetute bruciature e cicatrici, lo stesso medico ha cominciato a pensare che la storia degli angiomi piani, che si ripresentavano così velocemente, fosse poco credibile... approfittando quel giorno della consulenza di un famoso dermatologo presente per caso in ospedale, nel 1995 vengo da quest'ultimo così informata:" Signorina, non le ha mai detto nessuno che lei è affetta da lupus? Secondo me sarebbe necessario un veloce ricovero e delle analisi per verificare se la mia diagnosi sia più o meno esatta, anche se ne sono praticamente certo!"
Così tra il soddisfatto e l'incredulo sono tornata a casa e quando ho pronunciato LUPUS davanti ai miei genitori e a mia nonna ho visto i loro volti sbiancare...
Leggendo infatti sull'enciclopedia (allora non avevo internet) cosa rappresentasse quella malattia, mi è crollato il mondo addosso... si parlava di cartilaggini distrutte dagli anticorpi e addirittura di potenziale morte dei pazienti!!!! 
Pochi giorni dopo sono stata ricoverata nel reparto di dermatologia dell'Umberto I (a quel tempo risiedevo ancora a Roma) e lì ho vissuto un incubo... sembrava di essere in un girone dell'inferno dantesco... non c'era divisione tra uomini e donne che si ritrovavano a dover dividere lo stesso squallido bagno senza chiave... persone con la pelle disastrata giravano a torso nudo lungo i corridoi come degli zombi..., l'idea di toccare qualsiasi cosa di quel posto mi faceva orrore... Era il 1995, spero vivamente che la situazione attuale sia migliorata...!!!! In quell'occasione mi è stata proposta una cura che ha accentuato all'ennesima potenza i miei sintomi: la CICLOSPORINA. In quindici giorni le macchie sono raddoppiate e i padiglioni auricolari erano talmente doloranti che anche il solo sfioramento mi procurava un dolore terribile. In quel momento ho pensato che non ne sarei uscita... Mi vedevo mostruosa, avevo dei mal di testa orribili e la sensazione di nausea non mi abbandonava quasi mai...
Finalmente poi ho incontrato il mio "angelo", il Dottor ALBERTO MARMONT, era altissimo e molto simile a Giovanni Agnelli. Con il suo fare aristocratico e sicuro dopo un'accurata visita mi ha detto: "signorina non si proccupi, tempo un mese e  i suoi sintomi saranno del tutto spariti!". Certo al momento, venendo fuori da un'esperienza lunghissima di delusioni, ho fatto un po'  fatica a crederci eppure è stato proprio così! La cura adatta per me è stata: FLANTADIN 6mg + PLAQUENIL. E' chiaro che ognuno deve farsi assolutamente seguire dal proprio medico, quello però che posso consigliarvi è di rivolgervi al Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico www.lupus-italy.org e info@lupus-italy.org perchè possono sicuramente informarvi sulle strutture più vicine a casa vostra e spediscono poi un opuscolo mensile gratuito dove, oltre ad importantissimi suggerimenti è possibile prendere coscienza dei  nostri diritti, come per esempio quello di moltissime esenzioni che io ho scoperto proprio leggendo questo libricino che si chiama ICARO.
Spero di esservi stata utile... Contattatemi pure se avete qualche indirizzo utile o qualche indicazione da dare a chi in questo momento si trova spaesato e senza saper cosa fare!!
Ciao a tutti e in bocca al Lupus!!!

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