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Il 28 agosto 2009 è stato uno dei peggiori giorni della mia vita; mio marito, un cinquantenne sportivo, amante della palestra e della corsa, si è diretto dal nostro medico di base per farsi vedere delle piccole ghiandole non doloranti ai due lati del collo. Dopo averlo visitato il dottore gli ha consigliato di effettuare al più presto una ecografia della zona. Fortunatamente vivendo a Rimini in un'ora eravamo a pagamento a fare l' esame che ha evidenziato una grande quantità di linfonodi sul collo, nelle ascelle, all'inguine...e così nel pomeriggio dello stesso giorno ci guardavamo, seduti su due sedie di un corridoio del reparto di Oncologia dell'ospedale Infermi di Rimini, terrorizzati e increduli per il repentino cambiamento della nostra vita avvenuto in poche ore. Un medico gentilissimo, il dottor Tassinari, ci ha ricevuto senza appuntamento praticamente subito. Ha segnato una serie di analisi tra cui quelle per escludere toxoplasmosi e mononucleosi, una tac per controllare con più precisione la collocazione dei linfonodi ed eventuali metastasi o masse e soprattutto la biopsia di uno dei linfonodi del collo.
La tac fatta il 4 settembre non ha rilevato masse ma grande quantità di linfonodi ingrossati sparsi per tutto il corpo.
La biopsia del 10 settembre ha dato invece questo responso: "Linfoma non hotching a grandi cellule B CD 20+.
Il 22 settembre eravamo a Bologna per la Pet tac, un esame che illumina i linfonodi incriminati rendendoli particolarmente visibili.
Il 30 settembre è iniziato il primo ciclo di chemioterapia + mabtera. Era stato suggerito infatti un trattamento secondo lo schema CHOP-RITUZIMAB o comunque con altra schedula contenente RITUXIMAB.
La terapia effettuata tramite flebo, è durata dalle 9 alle 18 + due ore di osservazione. Quando è uscito ha mangiato un po' di riso in bianco. La notte ha dormito abbastanza bene e il giorno successivo ha avuto poca nausea e un leggero giramento di testa. Dopo 2/3 giorni sono iniziati bruciori alla gola, per evitare che si formassero lacerazioni in bocca dovute anche alla mancanza di anticorpi abbiamo fatto un uso metodico e continuativo di un colluttorio senza alcol, gli spazzolini erano sempre immersi nell'amuchina che abbiamo usato per lavare ogni cosa e per riuscire ad andare in bagno ha sempre preso, per tutti i sei cicli di chemio il paxabel, una sorta di lattulosio che favorisce l'assorbimento dell'acqua dall'intestino aiutando l'evacuazione.
MOLTO IMPORTANTE DA SAPERE è che i malati di tumore hanno una serie di diritti e che se fanno una richiesta portando tutta la documentazione ad un patronato (noi siamo andati all'ACLI) hanno diritto, in modo velocissimo, ad una pensione per tre anni che diventa definitiva se ci sono delle recidive (speriamo di no...). Quindi occore fare una domanda per INVALIDITA' CIVILE e la richiesta dell'applicazione della LEGGE 104 che consente al malato o ad un suo stretto parente di astenersi 3 giorni al mese dal lavoro.
La LEGGE BIAGI (276 del 2003) consente inoltre ai malati di tumore di passare dal tempo pieno al parziale più la possibilità di fare richiesta di ASPETTATIVA.
L'ARTICOLO 11 del CONTRATTO COLLETTIVO NAZIONALE del COMPARTO DELLA SANITA' stabilisce che la chemioterapia non va contata come giorno di malattia (per maggiori informazioni c'è un numero verde disponibile dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17 800998877)
Già dal 6 ottobre i linfonodi del collo si erano visibilmente ridotti, questo ci ha dato una enorme carica di entusiasmo ed ottimismo.
Il 16 ottobre c'è stato il taglio dei capelli che cominciavano a cadere. A livello emotivo pensavamo peggio, forse poi essendo un uomo, la cosa non ha creato dei grandi problemi anche se mio marito ha preferito indossare una parrucca fatta benissimo, con fili di capelli grigi, che sembravano veramente naturali, soprattutto per non dover dare spiegazioni ai vicini di casa....
Il 21 ottobre seconda chemio 9-17,30. A casa per il senso di nausea abbiamo usato il Zofran sublinguale che però non ha avuto un gran successo... con le supposte di PERIDON per adulti è stato invece abbastanza meglio.
Verso il 30 ottobre ha iniziato a manifestare del formicolio alle punte delle dita delle mani e dei piedi, chiaramente le medicine vanno a danneggiare un po' i nervi, è un sintomo però che tende a diminuire se non a sparire del tutto dopo qualche mese dalla fine della cura.
11 novembre terza terapia: non ha avuto nausea, i giorni successivi è stato abbastanza bene anche se la stanchezza comincia a farsi sentire sempre di più e spesso soffre di mal di testa.
Avendo letto dei poteri benefici dell'ALOE, pur senza nessuna sicurezza, abbiamo preso per tutto il tempo della terapia un misurino di Aloe (parlo spesso al plurale perchè ho vissuto la malattia di mio marito come se fosse stata anche la mia!...)
2 dicembre 2009 quarta terapia 9-16,30. Per la nausea sempre pastiglia sublinguale più peridon, per il male alle vene del braccio reparil gel. Molto stanco ma continua ad andare al lavoro.
23 dicembre quinta chemio 9-17,30. La nausea si sente ma si tiene sotto controllo, dopo la terapia mangia sempre del riso con burro e parmigiano, ormai è diventata un'abitudine.. Per dormire il dottore gli ha consigliato NOTTEM 10 mg.
Dal 23/12 al 25/1/2010 non è riuscito ad andare al lavoro per la troppa stanchezza.
13 gennaio 2010 sesta terapia. Poca nausea ma comunque usate due supposte di peridon adulti. Le sopracciglia sono molto ridotte, le ciglia sono chiare e sottili.
28 gennaio esame Tac TOTALMENTE NEGATIVA... finalmente qualche buona notizia comincia ad arrivare... godiamocela un po'!!!
9 febbraio biopsia al midollo e il 22 ricevuta la bella notizia della negatività anche di quest'esame.
26 febbraio inizia il ciclo di MABTERA senza chemio. Si sente un po' gonfio ma abbastanza bene infatti già dal 28 febbraio ha ricominciato a camminare/correre.
10 marzo 2010 fatta una nuova PET "l'indagine pet non ha documentato aree di iperaccumulo del tracciante riferibile a lesioni ad elevato metabolismo..." Anche questa negativa!!!!!!!!!!!!!!!
19 marzo altro ciclo di MABTERA è l'ultimo!!!!!
Oggi 22/6/2012 abbiamo avuto il responso di una delle tante tac che mio marito continua a fare ogni 4/6 mesi ed anche questa è negativa. I capelli, le sopracciglia sono velocemente ricresciuti e la vita è ripresa come se nulla fosse accaduto...
Se per caso qualcuno di voi sta leggendo questo post e si trova all'inizio, al momento cioè della diagnosi della malattia, voglio dirgli di non scoraggiarsi perchè anche se con un bel po' di fatica si guarisce e quando il peggio è passato, quasi ci si scorda di aver vissuto una tale esperienza che sicuramente fortifica e fa apprezzare la vita in modo incredibile.
Quello che posso consigliarvi è di entrare nel sito PICCOLI PASSI, perchè molti malati e parenti hanno scritto e scrivono le loro esperienze dando dei consigli che a me sono stati utilissimi.
Ciao a presto!!!
