Ernia del Disco L5-S1: formicolio degli arti inferiori? Non Fate il LETTINO DI TRAZIONE!!!!!!!!

E' naturale, non mi faccio mancare proprio niente...
La scorsa estate con un gruppetto di simpatiche amiche ho deciso di partecipare assiduamente ad uno di quei mercatini estivi per privati...
A fine agosto pur non avendo mai alzato grandi pesi o fatto chissà quali sforzi la mia schiena, o meglio la parte bassa della schiena ha cominciato a darmi un tremendo fastidio, non potevo più piegarmi in avanti, se camminavo un po' più del necessario cominciavo a sentire dei forti dolori nella parte esterna laterale dei polpacci, addirittura sentivo un fortissimo tiraggio di tutti i muscoli delle gambe nel momento in cui facevo il normalissimo movimento che si fa sempre per sedersi... In pochi giorni mi sembrava di essere diventata una vecchia di cent'anni!
La prima cosa da NON fare per sapere se si ha o no un'ernia del disco è quella di farsi prescrivere dei raggi. Io li ho fatti e il mio dottore guardandoli ha detto:" no non hai nulla, solo uno stiramento, basta un po' di ginnastica e vedrai che in breve tutto passerà..."
Ho iniziato così in casa a fare tutti i giorni una serie di esercizi di allungamento, di addominali, di yoga... Il dolore invece di migliorare era sempre più forte.
Ho aggiunto perciò dei massaggi... secondo consiglio: mai andare da questo o quel massaggiatore solo perché tuo cugino, tua nonna o chicchessia lo ha trovato miracoloso! Infatti mi hanno piegato, tirato, spinto a tal punto che quando tornavo a casa mi sembrava di essere stata investita da un tir che trasportava mezzi pesanti. Il risultato era nullo e il portafoglio alleggerito...
Dopo qualche mese si è aggiunto al dolore della schiena un nuovo sintomo, il formicolio delle gambe dal ginocchio in giù. Questo formicolio è come la costante presenza di una leggera scarica elettrica che ti passa attraverso i nervi. Non è pulsante, è sempre lì!
Sono tornata dal dottore che preoccupato mi ha mandato, avendo escluso l'ernia, dal neurologo.
Il neurologo mi ha fatto camminare sulle punte ad occhi chiusi, mi ha sbattuto il martelletto sulle giunture, mi ha fatto toccare con le dita delle mani la punta del naso ed è arrivato ad una conclusione: ATTACCHI DI PANICO. E' chiaro che sicuramente ero molto preoccupata di questi sintomi persistenti ma attacchi di panico bhooooo! proprio non mi sembravano... Mi ha dato da prendere prima due pastigliette di beta bloccanti per vedere se si trattasse della sindrome delle gambe senza riposo e poi dopo averlo escluso, delle "belle" pilloline antidepressive...
Non convinta della diagnosi ho deciso di fare da sola a pagamento la risonanza magnetica di tutta la spina dorsale. Altra scoperta: pur pagando ho dovuto fare due diverse risonanze perché se fai la zona lombare e sacrale non puoi unire quella cervicale! Io mi domando:" è mai possibile far buttare a tutti tempo e denaro in questo modo?" sembra di sì!
Dalle due indagini è risultata la presenza di un rigonfiamento nella zona cervicale e soprattutto di una grande ernia rigonfia nella zona L5-S1!
Mi è stato consigliato allora di andare da un fisiatra e da un neurochirurgo. Di operazioni non volevo neanche sentirne parlare così ho avuto la "fortuna" di prendere immediatamente l'appuntamento da un fisiatra.
Appena ha visto la risonanza mi ha prescritto 10 sedute di Lettino di Trazione.
Non ne avevo mai sentito parlare ma l'idea di essere un po' stiracchiata non mi dispiaceva affatto. Anzi pensavo finalmente di aver trovato la soluzione ai miei problemi.
Quando sono andata alla prima seduta ho avuto un attimo di smarrimento... sembrava di essere tornati nel medioevo, si trattava di una specie di barella divisa a metà con delle cinture da legare al bacino e delle specie di stampelle da tenere sotto le ascelle...
La ragazza non so neanche se lo avesse mai fatto prima, dopo avermi legato ha iniziato a girare una manovella che facendo distanziare le due parti del lettino mi tirava un po' da un lato e un po' dall'altro. Ad un certo punto si è sentito un gran rumore... praticamente più di così non si poteva dilatare... io sono già alta, non ho bisogno di diventare un gigante... voglio solo star meglio con la schiena!!!!!!!! Comunque sono stata sotto tiraggio per circa 30 minuti. Il vero problema però è stato quello di tornare alla posizione iniziale... la ragazza in quattro e quattr'otto ha rigirato la manovella e non vi dico che dolore terribile!! Sono uscita da quel posto a pezzi e sono stata molto peggio per  vari giorni. Assolutamente ve lo sconsiglio.
Adesso però mi sento molto meglio. Come mai? Ho trovato un fisioterapista della Back School che con tre sedute da 35 euro l'una e facendo delle manovre minime (inizialmente ho pensato: " ecco qua altri soldi buttati...") mi ha praticamente rimesso al mondo! e soprattutto mi ha spiegato che tutti i movimenti che per mesi ho continuato a fare erano del tutto sbagliati per il posizionamento della mia ernia. Io sono di Rimini se volete contattarmi  per sapere come rintracciarlo chiamatemi pure. Altrimenti cercate su internet i professionisti legati a questa scuola e non ve ne pentirete! A presto

Linfoma Non Hotching a grandi cellule B

Il 28 agosto 2009 è stato uno dei peggiori giorni della mia vita; mio marito, un cinquantenne sportivo, amante della palestra e della corsa, si è diretto dal nostro medico di base per farsi vedere delle piccole ghiandole non doloranti ai due lati del collo. Dopo averlo visitato il dottore gli ha consigliato di effettuare al più presto una ecografia della zona. Fortunatamente vivendo a Rimini in un'ora eravamo a pagamento a fare l' esame che ha evidenziato una grande quantità di linfonodi sul collo, nelle ascelle, all'inguine...e così nel pomeriggio dello stesso giorno ci guardavamo, seduti su due sedie di un corridoio del reparto di Oncologia dell'ospedale Infermi di Rimini, terrorizzati e increduli per il repentino cambiamento della nostra vita avvenuto in poche ore. Un medico gentilissimo, il dottor Tassinari, ci ha ricevuto senza appuntamento praticamente subito. Ha segnato una serie di analisi tra cui quelle per escludere toxoplasmosi e mononucleosi, una tac per controllare con più precisione la collocazione dei linfonodi ed eventuali metastasi o masse e soprattutto la biopsia di uno dei linfonodi del collo.
La tac fatta il 4 settembre non ha rilevato masse ma grande quantità di linfonodi ingrossati sparsi per tutto il corpo.
La biopsia del 10 settembre ha dato invece questo responso: "Linfoma non hotching a grandi cellule B CD 20+.
Il 22 settembre eravamo a Bologna per la Pet tac, un esame che illumina i linfonodi incriminati rendendoli particolarmente visibili.
Il 30 settembre è iniziato il primo ciclo di chemioterapia + mabtera. Era stato suggerito infatti un trattamento secondo lo schema CHOP-RITUZIMAB o comunque con altra schedula contenente RITUXIMAB.
La terapia effettuata tramite flebo, è durata dalle 9 alle 18 + due ore di osservazione. Quando è uscito ha mangiato un po' di riso in bianco. La notte ha dormito abbastanza bene e il giorno successivo ha avuto poca nausea e un leggero giramento di testa. Dopo 2/3 giorni sono iniziati bruciori alla gola, per evitare che si formassero lacerazioni in bocca dovute anche alla mancanza di anticorpi abbiamo fatto un uso metodico e continuativo di un colluttorio senza alcol, gli spazzolini erano sempre immersi nell'amuchina che abbiamo usato per lavare ogni cosa e per riuscire ad andare in bagno ha sempre preso, per tutti i sei cicli di chemio il paxabel, una sorta di lattulosio che favorisce l'assorbimento dell'acqua dall'intestino aiutando l'evacuazione.
MOLTO IMPORTANTE DA SAPERE è che i malati di tumore hanno una serie di diritti e che se fanno una richiesta portando tutta la documentazione ad un patronato (noi siamo andati all'ACLI) hanno diritto, in modo velocissimo, ad una pensione per tre anni che diventa definitiva se ci sono delle recidive (speriamo di no...). Quindi occore fare una domanda per INVALIDITA' CIVILE e la richiesta dell'applicazione della LEGGE 104 che consente al malato o ad un suo stretto parente di astenersi 3 giorni al mese dal lavoro.
La LEGGE BIAGI (276 del 2003) consente inoltre ai malati di tumore di passare dal tempo pieno al parziale più la possibilità di fare richiesta di ASPETTATIVA.
L'ARTICOLO 11 del CONTRATTO COLLETTIVO NAZIONALE del COMPARTO DELLA SANITA' stabilisce che la chemioterapia non va contata come giorno di malattia (per maggiori informazioni c'è un numero verde disponibile dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17  800998877)
 Già dal 6 ottobre i linfonodi del collo si erano visibilmente ridotti, questo ci ha dato una enorme carica di entusiasmo ed ottimismo.
Il 16 ottobre c'è stato il taglio dei capelli che cominciavano a cadere. A livello emotivo pensavamo peggio, forse poi essendo un uomo, la cosa non ha creato dei grandi problemi anche se mio marito ha preferito indossare una parrucca fatta benissimo, con fili di capelli grigi, che sembravano veramente naturali, soprattutto per non dover dare spiegazioni ai vicini di casa....
Il 21 ottobre seconda chemio 9-17,30. A casa per il senso di nausea abbiamo usato il Zofran sublinguale che però non ha avuto un gran successo... con le supposte di PERIDON per adulti è stato invece abbastanza meglio.
Verso il 30 ottobre ha iniziato a manifestare del formicolio alle punte delle dita delle mani e dei piedi, chiaramente le medicine vanno a danneggiare un po' i nervi, è un sintomo però che tende a diminuire se non a sparire del tutto dopo qualche mese dalla fine della cura.
11 novembre terza terapia: non ha avuto nausea, i giorni successivi è stato abbastanza bene anche se la stanchezza comincia a farsi sentire sempre di più e spesso soffre di mal di testa.
Avendo letto dei poteri benefici dell'ALOE, pur senza nessuna sicurezza, abbiamo preso per tutto il tempo della terapia un misurino di Aloe (parlo spesso al plurale perchè ho vissuto la malattia di mio marito come se fosse stata anche la mia!...)
2 dicembre 2009 quarta terapia 9-16,30. Per la nausea sempre pastiglia sublinguale più peridon, per il male alle vene del braccio reparil gel. Molto stanco ma continua ad andare al lavoro.
23 dicembre quinta chemio 9-17,30. La nausea si sente ma si tiene sotto controllo, dopo la terapia mangia sempre del riso con burro e parmigiano, ormai è diventata un'abitudine.. Per dormire il dottore gli ha consigliato NOTTEM 10 mg.
Dal 23/12 al 25/1/2010 non è riuscito ad andare al lavoro per la troppa stanchezza.
13 gennaio 2010 sesta terapia. Poca nausea ma comunque usate due supposte di peridon adulti. Le sopracciglia sono molto ridotte, le ciglia sono chiare e sottili.
28 gennaio esame Tac TOTALMENTE NEGATIVA... finalmente qualche buona notizia comincia ad arrivare... godiamocela un po'!!!
9 febbraio  biopsia al midollo e il 22 ricevuta la bella notizia della negatività anche di quest'esame.
26 febbraio inizia il ciclo di MABTERA senza chemio. Si sente un po' gonfio ma abbastanza bene infatti già dal 28 febbraio ha ricominciato a camminare/correre.
10 marzo 2010 fatta una nuova PET "l'indagine pet non ha documentato aree di iperaccumulo del tracciante riferibile a lesioni ad elevato metabolismo..." Anche questa negativa!!!!!!!!!!!!!!!
19 marzo altro ciclo di MABTERA è l'ultimo!!!!!
Oggi 22/6/2012 abbiamo avuto il responso di una delle tante tac che mio marito continua a fare ogni 4/6 mesi ed anche questa è negativa. I capelli, le sopracciglia sono velocemente ricresciuti e la vita è ripresa come se nulla fosse accaduto...
Se per caso qualcuno di voi sta leggendo questo post e si trova all'inizio, al momento cioè della diagnosi della malattia,  voglio dirgli di non scoraggiarsi perchè anche se con un bel po' di fatica si guarisce e quando il peggio è passato, quasi ci si scorda di aver vissuto una tale esperienza che sicuramente fortifica e fa apprezzare la vita in modo incredibile.
Quello che posso consigliarvi è di entrare nel sito PICCOLI PASSI, perchè molti malati e parenti hanno scritto e scrivono le loro esperienze dando dei consigli che a me sono stati utilissimi.
 Ciao a presto!!!

Stipsi? No grazie!!!

La vita stressante di tutti i giorni, la sedentarietà e i cibi consumati velocemente certo non aiutano la nostra regolarità. Se come me siete contrari a lassativi purghe e clisterini di ogni tipo, provate a fare uso quotidianamente degli alimenti che seguono e vi accorgerete che, in breve e senza nessuna fatica, il vostro intestino comincerà nuovamente a rispondere in modo regolare facendovi scordare quel fastidioso senso di pesantezza, gonfiore, malessere.

Tre WASA Fibres (sono tipo crackers) che si trovano in tutti i supermercati, io le compro alla Conad

Tre prugne secche

Due cucchiai grandi di  fiocchi di Avena (anche questi li compro alla Conad) da mangiare uniti ad un po' di fiocchi di Kamut nel latte di soia.

Non serve mangiare queste cose tutte insieme basta consumarle nel corso della giornata; se poi volete esagerare e perdere anche qualche chiletto vi consiglio di evitare il più possibile:

Carne di Maiale

Latticini

Latte di Mucca

Grano tenero

Uova che andrebbero mangiate una sola volta a settimana.

Io ho trovato notevoli miglioramenti, se avete altri consigli non esitate però a renderli fruibili a tutti

A presto!!!!!!!

Lupus eritematoso discoide... in fabula

Una tra le maggiori difficoltà che ho trovato nella diagnosi di un problema che sembrava dermatologico è stato quello di scoprire dopo più di cinque anni dalla comparsa dei primi sintomi, di essere affetta da Lupus Eritematoso Discoide (LED).

Nel 1991 mi compare un primo piccolo puntino rosso violaceo sulla punta del naso che non sparisce pur usando creme e cremine di tutti i tipi (anche cortisoniche) e che anzi col passare del tempo tende ad ingrandirsi sempre più, creando una chiazza tondeggiante appena rialzata rispetto al resto della pelle del viso, con una leggera depressione nella parte più centrale della lesione; nel corso dello stesso anno ne compare una seconda e poi anche una terza rispettivamente nella zona del sopracciglio e all'altezza della mascella... sempre violacee, sempre poco dolorose, ma sempre lì. Anche il padiglione auricolare appare abbastanza violaceo e leggermente dolorante al tatto. L'esposizione al sole peggiora poi notevolmente l'intera situazione di irritazione.

Incomincia così il mio pellegrinaggio nel mondo della dermatologia... qualcuno mi parlava di acne, qualcuno di dermatite, ognuno con la sua pomatina puntualmente costosa e inutile.

Ciò che mi fa più rabbia è che attualmente saprei riconoscere le lesioni e i sintomi di un LED in un batter d'occhio, eppure tutti i dermatologi che mi hanno visitata hanno continuato a sbagliare per  anni.

Ho cominciato così con il laser, perchè qualcuno mi aveva assicurato si trattasse di angiomi piani... ogni cinque o sei mesi mi recavo perciò a far bruciare (con non poco dolore) lesioni che sarebbero dovute esser curate in ben altro modo...

Dopo ripetute bruciature e cicatrici, lo stesso medico ha cominciato a pensare che la storia degli angiomi piani, che si ripresentavano così velocemente, fosse poco credibile... approfittando quel giorno della consulenza di un famoso dermatologo presente per caso in ospedale, nel 1995 vengo da quest'ultimo così informata:" Signorina, non le ha mai detto nessuno che lei è affetta da lupus? Secondo me sarebbe necessario un veloce ricovero e delle analisi per verificare se la mia diagnosi sia più o meno esatta, anche se ne sono praticamente certo!"

Così tra il soddisfatto e l'incredulo sono tornata a casa e quando ho pronunciato LUPUS davanti ai miei genitori e a mia nonna ho visto i loro volti sbiancare...

Leggendo infatti sull'enciclopedia (allora non avevo internet) cosa rappresentasse quella malattia, mi è crollato il mondo addosso... si parlava di cartilaggini distrutte dagli anticorpi e addirittura di potenziale morte dei pazienti!!!! 

Pochi giorni dopo sono stata ricoverata nel reparto di dermatologia dell'Umberto I (a quel tempo risiedevo ancora a Roma) e lì ho vissuto un incubo... sembrava di essere in un girone dell'inferno dantesco... non c'era divisione tra uomini e donne che si ritrovavano a dover dividere lo stesso squallido bagno senza chiave... persone con la pelle disastrata giravano a torso nudo lungo i corridoi come degli zombi..., l'idea di toccare qualsiasi cosa di quel posto mi faceva orrore... Era il 1995, spero vivamente che la situazione attuale sia migliorata...!!!! In quell'occasione mi è stata proposta una cura che ha accentuato all'ennesima potenza i miei sintomi: la CICLOSPORINA. In quindici giorni le macchie sono raddoppiate e i padiglioni auricolari erano talmente doloranti che anche il solo sfioramento mi procurava un dolore terribile. In quel momento ho pensato che non ne sarei uscita... Mi vedevo mostruosa, avevo dei mal di testa orribili e la sensazione di nausea non mi abbandonava quasi mai...

Finalmente poi ho incontrato il mio "angelo", il Dottor ALBERTO MARMONT, era altissimo e molto simile a Giovanni Agnelli. Con il suo fare aristocratico e sicuro dopo un'accurata visita mi ha detto: "signorina non si proccupi, tempo un mese e  i suoi sintomi saranno del tutto spariti!". Certo al momento, venendo fuori da un'esperienza lunghissima di delusioni, ho fatto un po'  fatica a crederci eppure è stato proprio così! La cura adatta per me è stata: FLANTADIN 6mg + PLAQUENIL. E' chiaro che ognuno deve farsi assolutamente seguire dal proprio medico, quello però che posso consigliarvi è di rivolgervi al Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico www.lupus-italy.org e info@lupus-italy.org perchè possono sicuramente informarvi sulle strutture più vicine a casa vostra e spediscono poi un opuscolo mensile gratuito dove, oltre ad importantissimi suggerimenti è possibile prendere coscienza dei  nostri diritti, come per esempio quello di moltissime esenzioni che io ho scoperto proprio leggendo questo libricino che si chiama ICARO.

Spero di esservi stata utile... Contattatemi pure se avete qualche indirizzo utile o qualche indicazione da dare a chi in questo momento si trova spaesato e senza saper cosa fare!!

Ciao a tutti e in bocca al Lupus!!!

Chi durante la sua esistenza non si è mai trovato a fare i conti con mali oscuri, dolori inspiegabili, sensazioni fastidiose che spesso i medici banalizzano e archiviano sotto il nome di STRESS?

Stress deve essere una parola che hanno coniato proprio loro, i medici, quando qualcuno che abbia più di un raffreddore, fa loro la domanda che mai avrebbero voluto sentire..."Dottore cosa ho?"...E' in quel momento che placidi, soddisfatti e spaparanzati sulla comoda poltrona utilizzano la parola più inutile che un paziente abbia voglia di ascoltare: "Stress signora...!!!"

Credo si sia capito che il mio rapporto con la categoria non è tra i più idilliaci...

Putroppo sin da piccola, il mio corpo, che all'apparenza sembra sano, mi ha spesso creato delle, chiamiamole difficoltà, che mi hanno costretto all'incontro con una massa non indifferente di dottori, professori e medici che avrei visto con più successo nei panni di idraulici, imbianchini e muratori...

Da qui l'esigenza di creare un blog che consenta ai malati di raccontarsi, di esprimere le loro sensazioni e far in modo che le loro esperienze, le loro cure e i loro rimedi anche alternativi possano servire ad altri che cercano un aiuto, una parola di conforto o un vero luminare che possa risolvere un problema che non sempre purtroppo è identificabile come "semplice" STRESS.